O próximo dia 31 de Maio marca o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Para assinalar a data, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) organizou uma exposição no jardim exterior do Centro Comercial Colombo que, para além de querer divulgar a doença e as várias formas de apoio, tenta, principalmente, mostrar-nos o que é viver com EM.
Desde os pesos para os calcanhares e andar com barbatanas, até à visão turva e um banalíssimo portátil onde nos é quase impossível escrever o nome. Pequenos gestos e rotinas nos quais nunca pensamos muito e que de repente ganham um peso enorme – e muitas vezes literal – na gestão do dia-a-dia.
Há quem fale sobre isso abertamente e os que foram despedidos assim que as empresas souberam do diagnóstico. Há quem perca amigos e quem continue a tentar viver em negação completa. E aqueles que, depois do choque, fazem o possível para se adaptar às limitações e não deixar de viver o mais que podem.
Para além da casa-modelo, a exposição tem também um painel com membros da SPEM que, com mais ou menos dificuldade, continuam a arregaçar as mangas. Entre as fotos, podemos ver saltos em pára-quedas e bailarinas profissionais.
Com cerca de 8 mil pessoas diagnosticadas em Portugal, os tratamentos e investigação para a EM não recebem tantos apoios como poderiam. A maioria dos pacientes é diagnosticada, em média, entre os 20 e os 40 anos – quando ainda estamos a investir no futuro, numa carreira ou numa família – mas há fortes probabilidades de a doença ter surgido bem mais cedo e os sintomas terem sido ignorados por não parecerem nada de mais.
A exposição estará no Colombo até ao dia 31 e merece ser visitada. Por quem conhece a EM demasiado de perto e para quem só ouviu o termo em episódios do House e não faça a mínima ideia do que se trata.